Buscando en Google 'cosas de color morado', el primer resultado que aparece son erizos de mar. Otros resultados varían entre lápices de colores, violetas, berenjenas y, mi resultado favorito, gelatina de uva. Sin embargo, 'Purple Day España' se enfoca en algo bastante más serio que cualquiera de estos resultados mencionados: la epilepsia. Es una condición con la que viven 65 millones de personas en todo el mundo, y aproximadamente 400.000 personas en España. El 26 de marzo tendrá lugar la décima celebración del Purple Day, una iniciativa mundial cuyo objetivo es crear conciencia sobre la epilepsia, disipar los mitos que se asocian a esta condición y brindar el apoyo necesario a las personas que viven con ella. Una de estas personas es nuestra compañera de MyTherapy, Tábata Bublitz, quien ha vivido con epilepsia desde su adolescencia. Para ayudarnos a tener una idea de cómo es vivir con la condición, Tábata ha compartido con nosotros sus experiencias.
¿Has vivido alguna experiencia con epilepsia? Háznoslo saber en los comentarios a continuación
Una colaboración de Tábata Bublitz
Los primeros días con epilepsia
Mis primeras convulsiones comenzaron cuando tenía 14 años, y al principio ni yo ni mis padres sabíamos qué eran esas convulsiones y qué hacer al respecto. Tuve dos episodios convulsivos que me hicieron perder el conocimiento. El primero tuvo lugar mientras dormía, después de una fiesta (creo que las luces fuertes y rápidas fueron el factor desencadenante) y el otro me ocurrió durante una situación estresante.
Antes de que sucediera, sentí un aura. Sabía de antemano que tendría un episodio convulsivo allí mismo. Después de este episodio, el médico confirmó que se trataba de epilepsia, pero en ese momento aún no sabía de qué tipo.
Incluso antes de tener estos grandes episodios convulsivos, noté un cambio en el control que tenía sobre mis movimientos. A veces, la simple acción de sostener una taza de café caliente se convertía en un reto para mi. De repente, mi mano sufría un espasmo que provocaba que derramara todo el café caliente sobre mí (algo que me ocurrió más de una vez).
Incluso antes de tener estos grandes episodios convulsivos, noté un cambio en el control que tenía sobre mis movimientos. En ciertos momentos, sostener una taza de café caliente era simplemente peligroso. De repente, mi mano sufría un espasmo y derramaba todo el café caliente sobre mí (algo que me pasó más de una vez).
A día de hoy, despertarme de repente, hacer movimientos rápidos, escuchar ruidos repentinos, sentir miedo (como cuando alguien me asusta o me pilla desprevenida) o situaciones de estrés pueden amenazar con provocarme convulsiones, especialmente si ese día no me he tomado la medicación correctamente.
Diagnosticada con Epilepsia Mioclónica Juvenil
Me mandaron a un neurólogo y, después de varios electroencefalogramas, la conclusión fue que lo que tenía era epilepsia mioclónica juvenil, un síndrome que generalmente aparece durante la adolescencia y se caracteriza por convulsiones pequeñas, rápidas y repetidas en todo el cuerpo.
Según lo descrito por la Asociación Americana de Neurocirujanos, “estas convulsiones tienen lugar por un cambio temporal en el funcionamiento eléctrico del cerebro. Normalmente, el cerebro genera continuamente pequeños impulsos eléctricos en un patrón ordenado. Estos impulsos viajan a través de las neuronas, la red de células nerviosas en el cerebro, y en todo el cuerpo a través de unos mensajeros químicos llamados neurotransmisores.”
“Cuando se tiene epilepsia, los ritmos eléctricos del cerebro tienden a desequilibrarse, lo que provoca convulsiones recurrentes. En pacientes con convulsiones, el patrón eléctrico normal se ve interrumpido por ráfagas repentinas y sincronizadas de impulsos eléctricos que pueden afectar brevemente a su conciencia, movimientos o sensaciones.”
La epilepsia mioclónica juvenil representa alrededor de un tercio de todas las epilepsias. No está relacionada con accidentes o traumas cerebrales específicos, ya que las descargas eléctricas afectan ambos lados del cerebro al mismo tiempo. A pesar de ser descrito por la medicina como una alteración benigna, las investigaciones han mostrado una tendencia a que los pacientes experimenten cambios en su comportamiento y, en otras situaciones, déficit de atención.
Además de la epilepsia mioclónica juvenil, también hay un tipo de epilepsia llamada epilepsia del lóbulo temporal, un síndrome que afecta principalmente a los adultos, aunque las convulsiones normalmente comienzan en la infancia. Este tipo de epilepsia es la que afecta principalmente a la calidad de vida de las personas que viven con ella.
Este tipo de convulsiones normalmente comienzan en el lóbulo temporal y también pueden afectar a la parte del hipocampo en el lado izquierdo del cerebro. Esta área específica es la responsable del proceso de aprendizaje procedimental, así como de la consolidación de la memoria inmediata o a corto plazo.
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Experimentando “El Aura”
La mayoría de las personas que viven con epilepsia estarán familiarizadas con el aura. Cada persona lo experimenta de manera diferente, y puede ser difícil de explicar qué es exactamente. Yo lo describiría como una sensación que precede a un ataque epiléptico.
Las sensaciones de aura que yo personalmente experimento no han cambiado en absoluto a lo largo del tiempo. Al tomar mis medicamentos todos los días, las convulsiones casi han desaparecido, pero los espasmos no. Recientemente, he pasado por momentos de mucho estrés en los que he tenido esa sensación de “estar fuera de la realidad”, y otra que no había tenido antes, taquicardia (aumento de la frecuencia cardíaca en reposo).
Mi respuesta a esta sensación, generalmente, es alertar a las personas que tengo a mi alrededor para que sepan que puedo tener un ataque epiléptico y puedan ayudarme en caso de que ocurra. También trato de enfocar mi mirada y mi mente en un objeto fijo, ya que me ayuda a no marearme y así poder evitar esa sensación de estar fuera de la realidad. Además, intento sentarme en un lugar seguro donde en caso de caerme no pueda hacerme daño.
Algunos datos que todo el mundo debería conocer sobre la epilepsia...
El Purple Day es una fecha muy importante para informar a las personas sobre lo que realmente es la epilepsia. Todavía a día de hoy existen mitos y conceptos erróneos sobre la epilepsia, como pueden ser:
- El hecho de pensar que es una enfermedad contagiosa, y por ende, tener miedo de “contraerla” por contacto con la saliva
- Creer que la epilepsia es una característica de la locura, posesión demoniaca o un trastorno psiquiátrico
- No saber qué hacer cuando una persona experimenta un episodio convulsivo. Debido a la falta de conocimiento, algunos piensan que sujetar la lengua de la persona es lo correcto, con la falsa creencia de que en caso de no hacerlo, podría mordérsela durante la convulsión
Además de acabar con estos mitos, es importante que las personas entiendan cómo funciona la epilepsia y cómo afecta a la vida de las personas, y también cómo reaccionar ante la presencia de una convulsión. Esto llevaría a una mayor comprensión del porqué de algunos comportamientos, como estar ansioso, tener pérdidas de memoria y poca capacidad de atención. Además, en caso de una convulsión, no puede haber lugar para el prejuicio, porque lo último que necesitamos en esta situación es tener personas que no nos ayuden por temor a contraer la enfermedad o que nos ayuden de forma incorrecta.
La concienciación ayuda a las personas a saber cómo reaccionar en esas situaciones. En caso de convulsión, lo que debes hacer para ayudarnos es retirar cualquier objeto o mueble que pueda dañarnos mientras tengamos las contracciones musculares (perdemos la conciencia y las convulsiones son totalmente incontrolables, por lo que no podremos hacerlo), de esta manera, evitaremos lastimarnos a nosotros mismos si nadie nos ayuda.
El único riesgo de meter los dedos en la boca de alguien que está teniendo una convulsión es que podemos hacerles daño, ya que nuestras contracciones musculares involuntarias son mucho más fuertes de lo que parecen. En lugar de meter los dedos en la boca, simplemente colócanos de lado, para evitar el riesgo de que podamos sofocarnos con nuestra propia saliva. No nos dejes acostados en nuestras espaldas. En caso de que las convulsiones duran más de cinco minutos, debes llamar a los servicios de emergencia.
La concienciación es clave
La epilepsia es una enfermedad grave, pero que a menudo se puede mantener bajo control con medicamentos. Cuantas más personas tengan conocimientos fundamentales sobre la epilepsia, más seguro será el mundo para todos los que vivimos la enfermedad, para cuando las convulsiones nos golpean... Al tiempo que conseguimos acabar con algunos de los mitos y conceptos erróneos que aún existen sobre la enfermedad.
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