Rund 65 Millionen Menschen leben weltweit mit Epilepsie – hierzulande sind es etwa 500.000 Menschen, die sich aufgrund einer Epilepsie in ärztlicher Behandlung befinden. Bereits zum 10ten Mal findet heute der sogenannte „Purple Day“ statt. Dieser internationale Gedenkfeiertag hat sich zum Ziel gesetzt mehr Bewusstsein für die Erkrankung Epilepsie zu schaffen, bestehende Vorurteile und Mythen abzubauen und diejenigen, die mit Epilepsien leben, zu unterstützen. Tábata Bublitz gehört zu eben diesen Personen. Um einen Eindruck von den Auswirkungen der Erkrankung zu geben, teilt sie mit uns ihre ganz persönlichen Erfahrungen aus ihrem Leben mit Epilepsie.
Welche Erfahrungen haben Sie im Umgang mit Epilepsie gemacht? Hinterlassen Sie uns gerne einen Kommentar weiter unten.
Die Anfänge: Meine ersten Erlebnisse mit der Epilepsie
Meine ersten epileptischen Anfälle begannen im Alter von 14 Jahren. Weder ich, noch meine Eltern wussten zu Anfang, woher diese Anfälle kamen und was wir dagegen tun sollten. Ich hatte zwei tonisch-klonische Anfälle, bei denen ich mein Bewusstsein komplett verlor. Den ersten Anfall hatte ich nachts im Schlaf nach einer Party (ich glaube, dass die grellen und schnell wechselnden Lichter ausschlaggebender Faktor für den Anfall waren). Den zweiten Anfall hatte ich während einer stressigen Phase.
Vor jedem meiner epileptischen Anfälle hatte ich dieses eigenartige, unterbewusste Gefühl – was allgemein auch als Aura bezeichnet wird – und ahnte bereits im Voraus, dass ich gleich einen krampfhaften Anfall bekommen würde. Beim anschließenden Arztbesuch wurde mir dann auch eine Epilepsie bescheinigt. Es war jedoch nicht klar, um welche Form von Epilepsie es sich bei mir handelt.
Insgesamt muss ich sagen, dass ich schon lange bevor ich meine ersten epileptischen Anfälle hatte, gemerkt habe, dass sich etwas in der Wahrnehmung und Kontrolle meiner Bewegungen geändert hatte. In seltenen Momenten war sogar eine heiße Tasse Kaffee in meiner Hand schon extrem gefährlich für mich. Meine Hand könnte jederzeit anfangen zu krampfen und ich würde die Tasse Kaffee samt Inhalt über mir verschütten (ja, das ist wirklich passiert).
Plötzliches Aufwachen, schnelle Bewegungen, unerwartete Geräusche, die Angst von jemandem überrascht zu werden oder besonders stressige Situationen können bei mir bis heute einen epileptischen Anfall auslösen, vor allem wenn ich meine Medikamente nicht richtig eingenommen habe.
Die Diagnose: Juvenile myoklonische Epilepsie
Ich wurde an einen Neurologen überwiesen, der nach wenigen Untersuchungen, u.a. mit Hilfe eines EEGs (Elektroenzephalografie) zu dem Schluss kam, dass es sich bei mir um die häufigste genetisch bedingte Form der Epilepsie, nämlich die juvenile myoklonische Epilepsie (JME) handelt – eine Form, die üblicherweise bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen festgestellt wird. Diese Form der Epilepsie ist vor allem geprägt durch kurze und wiederholte Anfälle am ganzen Körper.
Um den Vorgang bei einem epileptischen Anfall besser verstehen zu können, muss ich an dieser Stelle etwas weiter ausholen. Unser Gehirn besteht aus 100 Milliarden Nervenzellen, auch Neuronen genannt, die komplex miteinander vernetzt sind. Da die Nervenzellen nicht direkt miteinander kommunizieren, werden für den Informationsaustausch leichte elektrische Ströme und chemische Botenstoffe, auch Transmitter genannt, benötigt.
Ist eine Nervenzelle übererregt, beziehungsweise epileptisch erregt, werden die elektrischen Impulse geändert und die betroffene Zelle entlädt sich entweder andauernd mit hoher Frequenz oder in Serien mit dazwischengeschalteten Ruhephasen. Bei einem epileptischen Anfall geraten mehr oder weniger große „Nervenzellgruppen“ in einen epileptischen Erregungsrhythmus, der die normalen Übertragungsprozesse aus dem Gleichgewicht bringt.
Dabei weist eigentlich so gut wie jedes Gehirn eine gewisse „Anfallsbereitschaft“ (Bereitschaft für epileptische Anfälle) auf. Es kann also prinzipiell bei jedem von uns Menschen zu einem epileptischen Anfall kommen. Doch nur bei jedem Fünften von uns kann von einer erhöhten Anfallsbereitschaft ausgegangen werden.
Meine Form der Epilepsie – die juvenile myoklonische Epilepsie – macht etwa ein Drittel aller Epilepsien aus. Sie tritt in der Regel nicht in Folge von Unfällen oder spezifischen Hirntraumata auf, da die elektrischen Impulse beide Gehirnhälften gleichzeitig betreffen. Obwohl diese Form der Epilepsie von der Medizin auch als „gutartige Veränderung“ beschrieben wird, haben Forscher eine Tendenz zu Verhaltensauffälligkeiten und Aufmerksamkeitsdefiziten festgestellt.
Neben der juvenilen myoklonischen Epilepsie gibt es eine weitere, überwiegend im Erwachsenenalter auftretende Form der Epilepsie, die als Temporallappenepilepsie bzw. psychomotorische Epilepsie bezeichnet wird. Diese Form der Epilepsie ist diejenige, die die größten negativen Auswirkungen auf die Lebensqualität des Patienten hat.
Die bei dieser Form der Epilepsie auftretenden Anfälle beginnen meist im Temporallappen und können auch den Teil des Hippocampus befallen, der sich in der linken Gehirnhälfte befindet. Dieser spezielle Bereich ist sowohl verantwortlich für Lernprozesse und -kapazität, als auch für die Verarbeitung von Erinnerungen im Kurzzeitgedächtnis.
Die „Aura“: Eine unterbewusste Vorahnung
Die meisten Menschen, die mit Epilepsie leben, werden mit dem Gefühl der Aura vertraut sein. Dabei erlebt sie jeder von uns anders und es lässt sich eigentlich kaum in Worte fassen was genau dabei passiert und wie es sich anfühlt. Vielleicht kann man es als Sinneseindruck beschreiben, der unmittelbar vor einem epileptischen Anfall entsteht.
Mein eigenes, ganz persönliches Erleben der Aura hat sich im Laufe der Zeit kaum verändert. Fakt ist, dass dank der täglichen Einnahme meiner Medikamente, die epileptischen Anfälle nahezu vollständig zurückgegangen sind und nur die Krämpfe nach wie vor auftreten. Erst vor Kurzem hatte ich wieder eine sehr nervenaufreibende Phase, in der ich auch wieder dieses „Fehl-am-Platz“-Gefühl hatte und – was noch nie zuvor der Fall war – plötzliches Herzrasen bekam.
Immer, wenn bei mir dieses „Fehl-am-Platz“-Gefühl aufkommt, mache ich sofort alle Leute in meiner unmittelbaren Umgebung darauf aufmerksam, dass ich jederzeit einen epileptischen Anfall bekommen könnte, damit sie mir im Ernstfall helfen können. Dann versuche ich mich auf einen bestimmten Gegenstand im Raum zu fokussieren. Das hilft mir das aufkommende Schwindelgefühl hinauszuzögern – in manchen Fällen sogar zu umgehen – und zu vermeiden, dass ich mich desorientiert fühle. Um mich im Falle eines Sturzes nicht zu verletzen, versuche ich außerdem mir eine sichere Umgebung zu suchen. Im Idealfall einen Platz, bei dem möglichst wenig gefährliche Gegenstände im Weg sind.
Die Fakten: Das sollte jeder über Epilepsie wissen
„Purple Day“ ist ein enorm wichtiger Tag, um Menschen darüber zu informieren, wie und was Epilepsie eigentlich wirklich ist. Es gibt immer noch viel zu viele Mythen und falsche Behauptungen rund um die Erkrankung. Dazu gehören zum Beispiel:
- Leute glauben wirklich, dass es sich bei Epilepsie um eine ansteckende Erkrankung handelt und haben Angst, sich durch Tröpfcheninfektion zu infizieren
- Manche Leute meinen, dass Epilepsie nur bei Wahnsinnigen auftritt oder es sich gar um eine psychische Störung handelt
- Viele wissen nicht, wie man einer Person im Falle eines epileptischen Anfalls helfen kann. Da kann es schonmal vorkommen, dass Leute versuchen die Zunge der krampfenden Person festzuhalten, damit sich die Person nicht verschluckt oder sich selbst in die Zunge beißt
- Selbst bis heute glauben manche Leute, dass Menschen, die mit Epilepsie leben, von Dämonen befallen sind
Generell ist es wichtig zu verstehen, was Epilepsie ist, wie die Epilepsie das Leben vieler Menschen beeinflusst und wie man in Gegenwart einer Person reagieren sollte, wenn der- oder diejenige einen epileptischen Anfall hat.
Das hilft auch das Verhalten betroffener Personen – wie beispielsweise Angstgefühle, Gedächtnisverlust oder geringe Aufmerksamkeitsfähigkeit – in bestimmten Situationen besser zu verstehen. Unnötige Vorurteile sind im Falle einer krampfhaften Phase dabei genauso fehl am Platz, wie gefährliches Halb- oder Unwissen. Das Letzte was uns in dieser Situation hilft, sind Menschen, die uns nicht helfen wollen, weil sie Angst davor haben sich anzustecken oder komplett Ahnungslose, die zwar helfen wollen, aber keine Ahnung haben, wie sie helfen können.
Es muss in der breiten Bevölkerung viel mehr Bewusstsein für solche Situationen geschaffen und aufgeklärt werden, wie man wirklich sinnvoll helfen kann. Um Personen wie mir während eines Krampfanfalls wirklich effektiv zu helfen, entfernen Sie zunächst am besten alle potentiell gefährlichen Gegenstände in unmittelbarer Umgebung. Denn bei einem epileptischen Anfall verlieren wir komplett unser Bewusstsein und im Falle eines Sturzes können uns nur andere Personen vor gefährlichen Gegenständen schützen – wir selbst sind dazu in diesem Moment schlichtweg nicht in der Lage.
Und anstatt zu versuchen, die Zunge der krampfenden Person festzuhalten, was aufgrund extrem starker unwillkürlicher Muskelkontraktionen sehr schmerzhaft für Sie ausgehen könnte, ist es wesentlich sinnvoller, die Person einfach auf die Seite zu drehen. So reduziert sich das Risiko für den Patienten, am eigenen Speichel zu ersticken. Wichtig außerdem: Lassen Sie bitte nie jemandem auf dem Rücken liegen. Wenn der Anfall länger als 5 Minuten andauert, sollten Sie außerdem umgehend einen Notarzt rufen.
Das Problem: Fehlende Aufklärung und Bewusstsein in der Gesellschaft
Epilepsie ist zwar eine ernstzunehmende Erkrankung, jedoch auch eine, die heutzutage mit Hilfe von Medikamenten gut unter Kontrolle gehalten werden kann. Je mehr Menschen ein grundlegendes Verständnis von der Erkrankung haben und wissen, wie man sich bei einem epileptischen Anfall richtig verhält, desto sicherer wird es für diejenigen von uns, die mit Anfällen und Krämpfen leben. Das hilft nicht nur mir persönlich, sondern auch allen anderen Menschen, die mit Epilepsie leben.
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