30 de maio marca o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Para celebrar a data, MyTherapy reuniu 5 blogues sobre EM que podem ser uma ajuda essencial nesta caminhada. Além disso, é importante divulgar cada vez mais informação, pois a esclerose múltipla é uma condição que, apesar de afetar mais de 8 mil portugueses e 35 mil e brasileiros, é ainda alvo de algum estigma, por ser considerada uma doença invisível.
A esclerose múltipla (EM) é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa. Afeta o Sistema Nervoso Central através de uma falha do sistema imunitário, já que este não consegue distinguir as próprias células das restantes, o que leva à destruição da bainha de proteção, isto é, a mielina.
É mais comum no sexo feminino e normalmente manifesta-se entre os 20 e os 40 anos. A causa exata da EM ainda é desconhecida, porém, fatores genéticos podem ter um grande impacto no seu desenvolvimento, assim como certos vírus, bactérias, poluíção ou um nível insuficiente de vitamina D.
Fique a par dos diferentes tipos de EM aqui:
Agora que já sabemos um pouco mais sobre a Esclerose Múltipla, é importante ouvir testemunhos de quem enfrenta os desafios desta doença diariamente. Se também foi diagnosticado com esclerose múltipla, saber que nunca está sozinho e ter a possibilidade de ler depoimentos das conquistas e obstáculos que outras pessoas com EM partilham pode ser uma ótima ajuda e, quem sabe, um incentivo para começar o seu próprio blogue!
A cada passo
“Me ajuda muito, sei que através do Blog A cada Passo vencendo a esclerose múltipla, também estou ajudando muitos portadores.”
Embora assuma que a esclerose múltipla limitou bastante a sua vida, Sandra enfrenta “a cada passo” os obstáculos e não deixa que a doença a impeça de viver. É formada em Pedagogia, vive em Taubaté e foi na semana em que comemorou os seus 23 anos que recebeu a inesperada notícia. Somente após 3 anos do diagnóstico é que decidiu começar o tratamento. A fase inicial de aceitação não foi nada fácil, mas hoje em dia assume os erros e já consegue olhar para o lado positivo de todo o árduo processo: a ajuda de familiares, amigos e profissionais, o encontro com outras pessoas e, claro, a criação e partilha do blogue.
www.acadapasso2016.blogspot.com
A Vida com Esclerose Múltipla
“Percebi que depois que mandei o baixo astral embora, tudo ficou mais simples e menos pesado. Claro que ao mesmo tempo, veio a remissão e melhora do surto.”
Fabiana descreve o seu blogue como “Um cantinho para dividir experiências sobre a minha companheira diária”. E é isso mesmo! Com várias dicas, histórias, posts informativos e até alguns recitais de piano, o blogue prova como é possível cumprir os seus desejos mesmo com a companhia da EM. Se quer conhecer a blogger além das palavras, Fabiana também tem um canal no YouTube com ainda mais sugestões e relatos sobre episódios com esclerose múltipla.
www.avidacomesclerosemultipla.com.br
A vida EM mim
“Costumo dizer que agarrei as rédeas da doença, antes que a doença me controlasse a mim.”
Um blogue ainda fresquinho, mas com muito potencial. Joana Rosas é mãe, bióloga de formação, trabalha num laboratório hospitalar na área de análises clínicas e... tem esclerose múltipla desde os 25 anos! Mas isso nunca foi motivo para baixar os braços. Por vezes, o cansaço parece falar mais alto, no entanto, existe sempre força e motivação. No fim do dia, o sentimento de conquista e superação fazem de Joana uma pessoa realizada e, sobretudo, feliz.
Me, Myself and EM
“Foram tempos difíceis, sim, avizinham-se tempos ainda mais difíceis, com toda a certeza, mas penso que às vezes precisamos de “abanar a árvore” para perceber o tempo que se perde com preocupações inúteis e corriqueiras do dia-a-dia.”
Os pequenos desabafos de Inês são certamente capazes de nos deixar colados ao ecrã. Quando aos 26 anos foi diagnosticada com esclerose múltipla, a doença não lhe era desconhecida. Ironia do destino, Inês tinha na altura intenção de iniciar a tese de mestrado exatamente sobre este tema. Agora não podemos ler a sua tese, mas sim a sua vida com EM, repleta de superações e inspiração. Com o lema “Um dia de cada vez”, Inês tem como objetivo ajudar quem partilha obstáculos e vitórias semelhantes, porque a verdade é que nunca estamos sós.
www.memyselfandem.blogs.sapo.pt
Memórias de um Esclerosado
“Acho que o pior é a dúvida de não saber se vou piorar, melhorar ou ficar na mesma.”
Se nunca viu a esclerose múltipla de uma forma divertida, colorida e até mesmo aos quadradinhos, tem de conhecer Rafael Corrêa. Em 2010 soube que a esclerose múltipla se tornara uma realidade na sua rotina, mas nada melhor do que algum humor e cartoons para olhar para a doença de um modo bem mais positivo! O seu trabalho já conta com várias premiações e pode dar uma vista de olhos no portfólio aqui. Aconselhamos a reservar algum tempo para conhecer as ilustrações autobiográficas de Rafael, porque com certeza fará com que tenha uma nova perspetiva da EM.
www.memoriasdeumesclerosado.tumblr.com ou www.rafaelcartum.blogspot.com
Caso conheça um blogue que deveria constar na lista ou se quiser partilhar a sua experiência com EM não hesite em contactar Júlia.
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