Prisha Bathia est une account strategist chez Google. Parallèlement à son travail, Prisha sensibilise activement les gens sur les médias sociaux à sa maladie chronique : le syndrome de Sturge Weber. Le syndrome de Sturge Weber est une maladie neurologique qui affecte les yeux, le cerveau et le visage. En raison de cette maladie, Prisha a une tache de naissance vasculaire sur le côté gauche de son visage (également connue sous le nom de tache de vin de Porto) qui a entraîné une augmentation de la taille des vaisseaux sanguins dans son cerveau.
*Un témoignage de Prisha Bathia
Les maladies chroniques, ça craint, surtout quand on est adolescent.
Je m'appelle Prisha Bathia et j'ai souffert du syndrome de Struge Weber toute ma vie. Ma vie est constamment affectée par cette maladie chronique. J'ai grandi sans comprendre ma maladie et j'étais obsédée par l'idée de cacher ma tache de naissance par peur du ridicule. Beaucoup de choses ont changé depuis, car aujourd'hui j'explique facilement à tout le monde ma maladie et j'écris même sur ce sujet chaque semaine sur mes réseaux sociaux.
Cependant, le chemin entre les deux a été long et ardu, et le changement de mon état d'esprit ne s'est vraiment produit que lorsque j'ai grandi et que j'ai décidé que je ne pouvais pas vivre toute la vie cachée derrière ma maladie.
Grandir avec une maladie chronique
Depuis mon plus jeune âge, je n'ai jamais compris pourquoi j'étais à l'hôpital. Je me plaignais souvent et je ne me rendais pas compte de la gravité de mon état et du fait que cela signifiait que je devais me rendre régulièrement à des rendez-vous médicaux. Dans d'innombrables cas, j'ai manqué l'école à cause de mes traitements et opérations et, par conséquent, je me suis souvent sentie très éloignée de l'école et même de ma famille.
Bien que subir une quantité infinie de procédures et de traitements à un si jeune âge n'ait pas été facile, l'hôpital pour enfants a été mon endroit sûr pendant 16 ans. J'y étais si souvent que les médecins et les infirmières me reconnaissaient tous. Lorsque j'ai grandi, ils ont fait de leur mieux pour me rassurer et m'expliquer mes traitements. Leur dévouement à mon égard et à l'égard des autres patients a fait naître en moi la passion de contribuer à la sensibilisation aux maladies chroniques.
J'étais habituée à vivre avec ma tache de naissance jusqu'à ce que je commence l'école. Même si je savais que le fait d'avoir une différence visible était unique, je ne m'étais jamais considérée comme très différente des autres. C'est lorsque j'ai commencé à aller à l'école que j'ai commencé à remarquer les différences avec mes camarades. J'ai commencé à remarquer que personne ne me ressemblait. L'école signifiait aussi que j'étais obligée de sortir et de rencontrer des gens qui voyaient et commentaient ma tache de naissance. On sent que les gens regardent notre tache de naissance en se demandant si on a quelque chose de contagieux, et on ne peut jamais se détendre complètement dans ces situations. Il était difficile d'expliquer et de répondre aux questions concernant ma tache, mon absence de l'école et la fatigue que je ressentais toujours lorsque moi-même, je ne comprenais pas tout.
Apprendre et accepter ma maladie
À l'âge de 21 ans, grandir et vivre avec une différence visible au fil des ans est devenu de plus en plus normal pour moi.
Au cours des dernières années du lycée, je me suis efforcée de m'intégrer davantage à l'école et j'ai pris confiance en moi. Je me suis progressivement moins maquillée à l'école, car j'ai accepté ma tache de naissance. Je ne me cachais plus. À cet âge, je pouvais expliquer et comprendre pourquoi je faisais des allers-retours à l'hôpital et quelle était ma maladie. Mes camarades comprenaient de mieux en mieux à mesure que nous mûrissions et les enseignants s'habituaient à mes besoins. Les enseignants s'asseyaient par exemple à l'avant de la classe pour que je puisse lire plus clairement. On m'a également donné la possibilité de travailler avec un ordinateur portable pour que je n'aie pas à essayer désespérément de lire la police de taille 10 sur les feuilles de travail. Je pouvais aussi faire de petites pauses entre les cours pour aider à réduire mes migraines.
Dans les années qui ont suivi, j'ai appris que je ne devais pas laisser ma maladie m'empêcher de réaliser mes rêves. J'ai toujours pensé que ma maladie chronique ne me permettrait pas de réaliser le travail de mes rêves. En réalité, elle m'a aidé à prendre confiance en moi et à me rendre là où je suis aujourd'hui. Après avoir terminé mon apprentissage chez Google dans le domaine du marketing numérique, j'ai décroché un poste à temps plein en tant qu’account strategist. Je n'aurais jamais pensé qu’un jour je réaliserais mon rêve de travailler chez Google. Cela me semblait impossible. Je n'avais jamais vu quelqu'un qui me ressemblait dans une grande entreprise ou dans les médias. Consciente que mon état de santé ne devait pas m'empêcher de réaliser mes rêves, j'ai décidé de partager mes luttes et mes expériences sur les réseaux sociaux.
Démarrage des médias sociaux
J'ai lancé ma chaîne YouTube à l'âge de 16 ans pour encourager d'autres personnes comme moi à être fières et à accepter leurs différences. Je veux faire en sorte que les personnes comme moi soient plus largement représentées dans les médias et que je puisse offrir mon expérience et mes conseils aux gens.
Grâce à YouTube, j'ai appris à analyser les performances de mes vidéos et à améliorer l'engagement, ce qui m'a vraiment intéressé. Cela m'a conduit à trouver la carrière de mes rêves dans le marketing numérique et j'ai décidé de la poursuivre par le biais d'un apprentissage plutôt que de suivre la voie universitaire classique. Actuellement, tout en travaillant chez Google, je sensibilise les gens aux maladies chroniques sur les médias sociaux.
Le monde en ligne est une véritable bénédiction pour moi. Il m'a permis de m'informer sur ma santé afin de pouvoir défendre mes intérêts plus efficacement. J'ai trouvé une communauté si accueillante et compatissante. L'objectif est de faire en sorte que ma page et mes vidéos soient un lieu sûr pour les personnes comme moi. J'ai également découvert que YouTube me donne un but : donner un peu de mon expérience et soutenir les autres. Il est toujours réconfortant de savoir que nous ne sommes pas aussi seuls que nous pouvons parfois le penser et que d'autres personnes sont confrontées aux mêmes difficultés.
Vivre avec une maladie chronique
Il n'est pas facile de s'adapter à nos problèmes de santé, y compris aux difficultés émotionnelles. Nous pouvons nous sentir déprimés par notre perte de fonction, envieux de ceux qui sont en bonne santé et forts, honteux de nos limites. Ces émotions sont normales, car nous sommes confrontés à une nouvelle réalité et à un avenir incertain.
Bien que je me porte beaucoup mieux aujourd'hui qu'au pire moment, je continue à vivre avec des symptômes et des limitations au quotidien. La vie quotidienne avec une maladie chronique peut être fatigante. L'incertitude peut souvent être assez stressante avec ma maladie. Les symptômes varient d'un jour à l'autre. Certains jours, je me réveille et j'ai mal aux yeux, je me sens lourde et je dois m'éloigner des 'écrans pour me reposer. Parfois, je souffre de saignements de nez et de migraines. (microbaner)
Pour beaucoup d'entre nous atteints d'une maladie chronique, l'un des aspects les plus difficiles de l'adaptation à la maladie est “l'identité indéfinie”. Il peut être difficile de reconnaître la personne que l'on est en raison d'une maladie de longue date. J'ai encore du mal à accepter que mes limites soient si apparentes. J'ai besoin de faire des siestes, j'ai de mauvaises migraines et je dois souvent refuser des invitations d'amis et de membres de ma famille.
Bien que je doive toujours tenir compte de ma maladie, je tente d’inspirer les autres à continuer à se battre en étant aussi active que possible en ligne. Le fait d'être atteint d'une maladie chronique signifie que je suis mon plus grand défenseur, ainsi que celui des autres. L'empathie et la gentillesse sont néanmoins essentielles. Le fait d'être atteint d'une maladie chronique m'a conduit à être capable de voir les gens, de voir leur douleur, de la ressentir avec eux et de les aider à la surmonter. Je suis capable de regarder les gens et de me demander combien d'entre eux ont lutté contre des maladies (in)visibles comme moi.
J'aurai cette maladie pour le reste de ma vie. Je pourrais être triste, en colère ou désespérée, mais j’ai choisi de laisser ma maladie chronique changer le monde et, plus important encore, me rendre aimable - envers moi-même et envers les autres.
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