La polyarthrite rhumatoïde : "Vous êtes trop jeune pour ça !"
Fermez les yeux pendant quelques secondes et imaginez une personne atteinte d'arthrite.
Pour beaucoup de gens, la personne qui vient à l'esprit - réelle ou imaginaire - est âgée. En effet, l'âge est le principal facteur de risque d'arthrose, la forme la plus courante de la centaine de maladies regroupées sous le terme générique d'"arthrite". Cependant, près des deux tiers des adultes souffrant d'arthrite aux États-Unis sont âgés de 18 à 64 ans.
Et alors que l'arthrose est souvent attribuée à l'usure du temps, la polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune - tout comme le psoriasis ou la sclérose en plaques - ce qui signifie que le système immunitaire d'une personne attaque par erreur les cellules et les tissus sains. Elle peut donc survenir à tout âge. Pour Eileen Davidson, cet âge était de 29 ans. Voici son histoire.
Un article d'Eileen Davidson.
Trop jeune pour l'arthrite
Très souvent, lorsque je dis à quelqu'un que j'ai de l'arthrite, sa réponse est "Mais tu es trop jeune pour ça !".
Malheureusement, non, pas tout à fait.
L'arthrite est la première cause d'invalidité à long terme chez les adultes en âge de travailler, moi y compris.
Diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde dans la vingtaine
J'ai été diagnostiqué à peu près au même moment que beaucoup d'autres hommes et femmes, soit à 29 ans. Beaucoup de gens associent l'arthrite uniquement à l'arthrose des personnes âgées. Ils peuvent donc se demander comment une personne de mon âge, si jeune, peut souffrir d'arthrite, sans savoir qu'il existe des formes auto-immunes et que l'arthrite est un terme générique pour les maladies qui causent des douleurs articulaires et que même les enfants peuvent en souffrir. Je vis avec la polyarthrite rhumatoïde, l'arthrose, et le fibromyalgia, ainsi qu'avec les inconvénients qui accompagnent les maladies chroniques comme la dépression et l'anxiété. Je ne suis pas non plus trop jeune pour cela.
Dans mon histoire familiale, il y a un certain nombre de maladies dont j'ai toujours eu peur, mais l'arthrite n'en faisait pas partie. J'avais peur du diabète, du cancer ou des problèmes de santé mentale (je niais les miens par honte et embarras). Ces problèmes ont gravement affecté les deux côtés de ma famille, tout comme l'arthrite, mais comme chaque cas, il est différent chez chacun. Je ne pensais pas que cela pouvait m'arriver, mais maintenant j'ai un triple problème.
”Je pensais que cela arriverait simplement en vieillissant”.
Un peu plus d'un mois après mon 29e anniversaire, j'ai été obligée d'arrêter de travailler parce que ma santé se détériorait assez rapidement. J'avais mal partout, j'étais fatiguée, mes sautes d'humeur étaient intenses. J'étais mère célibataire d'un enfant en bas âge. Puis est venu le diagnostic de la polyarthrite rhumatoïde (PR). Je connaissais cette maladie car mon collègue de travail m'a suggéré de faire un test de dépistage et ma tante, Elaine, en est atteinte. J'ai dû arrêter de travailler en mars 2015.
Le moment où la PR est devenue visible
”J'ai toujours connu la polyarthrite rhumatoïde, elle a toujours été présente, mais elle restait invisible pour moi jusqu'à ce qu'elle soit diagnostiquée.”
Je me souviens avoir dit à mon petit ami de l'époque, un vendredi soir, que nous devions aller rendre visite à ma tante, car j'avais peut-être la même maladie qu'elle. Le samedi matin, à mon réveil, elle m'a appelée sur mon téléphone portable juste après sept heures et demie. Je me souviens que mon cœur s'est serré parce que j'avais peur que quelque chose soit arrivé à mon père, ce n'était pas le genre de ma famille d'appeler si tôt. J'étais encore sous le choc. La nouvelle était qu'Elaine était décédée plus tôt ce matin-là.
Je n'oublierai jamais le visage de mon père lorsqu’il m’a annoncé que sa sœur, pour laquelle il a toujours fait preuve d'empathie et de soutien, venait de décéder.
Il s'est rapidement rendu à Vancouver, là où j’habite, pour assister à ses funérailles. Il était là lorsque j'ai été diagnostiquée avec la même maladie. Maintenant que j'avais la même maladie, j'avais peur. Je me demandais si je finirais moi aussi en fauteuil roulant, ou si je pourrais avoir d'autres enfants. Qu'est-ce qui m'attendait maintenant ? Tout mon monde s'est écroulé sur moi.
Je ne savais pas que son arthrite était une maladie auto-immune jusqu'à ce que je fasse des recherches sur la polyarthrite rhumatoïde après que mon collègue de travail m'ait suggéré de passer un test de dépistage lorsque j'ai commencé à avoir des difficultés au travail. Je savais que ma tante était diabétique et qu'elle luttait contre son poids, mais je ne savais pas grand-chose de la PR, je pensais que c'était comme l'arthrose.
Mon oncle m'a appris plus tard qu'elle avait commencé à montrer des signes de PR peu après la naissance de son fils unique, qu'elle a eu à la fin de la trentaine. Elle a été diagnostiquée alors qu'il était tout petit. Son histoire ressemblait beaucoup à la mienne, et à celle de tant d'autres femmes.
Après avoir reçu le diagnostic d'une maladie chronique, j'ai réalisé que pendant toutes les années où j'ai attendu pour faire des choses, je n'ai jamais vraiment fait de plans ou pensé à l'avenir.
”J'étais naïve de penser que rien ne pouvait m'arriver.”
J'ai surtout passé mon temps à travailler, à aller à des concerts, à sortir avec des hommes qui n'étaient pas faits pour moi et à passer du temps avec des amis. Je ne faisais pas de plans pour l'avenir, je me contentais d'être esthéticienne. Je me disais qu'il me restait encore beaucoup de temps pour faire ce que je voulais. Je refusais également de reconnaître mes problèmes de santé mentale et mon comportement explosif et impulsif. J'étais gênée d'avoir besoin d'autant d'aide.
J'adorais danser le swing, le go-go, le burlesque. Chaque week-end était rempli de musique, de fêtes et d'amis. La plupart du temps, je m'en sortais et j'allais travailler le lendemain, généralement avec la gueule de bois et quelques heures de sommeil seulement.
Même si ma maladie n'est pas fatale à l'extérieur, elle a provoqué des émotions de deuil. J'ai dû passer par la colère, le déni, le regret, la culpabilité et l'acceptation avant de pouvoir être là où j’en suis aujourd'hui, c'est-à-dire enfin calme. Une partie de ces raisons est due au fait que j'ai dû renoncer à certaines choses que j'aimais faire, comme la danse, les longues randonnées, mon travail d'esthéticienne, et la liberté que peut offrir le fait d'être en bonne santé, mais nous ne le savons que lorsqu'il est trop tard.
Certaines formes d'arthrite auto-immune sont mortelles, comme le lupus et la sclérodermie. La polyarthrite rhumatoïde peut être fatale si elle n'est pas traitée et en raison de complications telles que la prise de médicaments, les infections, les opérations chirurgicales et, surtout chez les personnes âgées, les chutes. Les maladies auto-immunes sont complexes, et chaque cas est différent.
"Vous êtes superbe !"
Je me souviens avoir été dévastée lorsque le méthotrexate a commencé à faire tomber mes cheveux. Dans mon trop-plein d'insécurités, j'ai massacré davantage mes cheveux en les décolorant et en ajoutant des extensions pour couvrir mes cheveux clairsemés.
Je ne suis peut-être pas parfaite, je ne ressemble peut-être pas à ce que j'étais à 20 ans et je ne porterai certainement pas de bikini de sitôt. Mais, d'une certaine manière, mon diagnostic d'arthrite a forcé la petite fille peu sûre d'elle qui était en moi à grandir et à devenir une femme forte.
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