Prisha Bathia es Account Strategist en Google. Además de su trabajo en Google, Prisha crea activamente conciencia en las redes sociales sobre su enfermedad crónica: el síndrome de Sturge Weber. El síndrome de Sturge Weber es una afección neurológica que afecta los ojos, el cerebro y la cara. Como resultado de la enfermedad, Prisha tiene una marca de nacimiento vascular en el lado izquierdo de la cara que ha provocado que los vasos sanguíneos de su cerebro sean mucho más grandes.
Padecer una enfermedad crónica siendo adolescente
Mi nombre es Prisha Bathia y he padecido el síndrome de Struge Weber toda mi vida. Mi vida se ve afectada constantemente por tener una enfermedad crónica. Crecí sin comprender mi condición y me obsesioné con ocultar mi marca de nacimiento por temor al qué dirán. Mucho ha cambiado desde entonces, ya que ahora les explico cómodamente a todos mi condición e incluso escribo y vlogueo semanalmente sobre ella en mis redes sociales.
Sin embargo, el viaje hasta aquí fue largo y arduo, y el cambio en mi forma de pensar solo sucedió realmente cuando crecí y decidí que no podía vivir una vida controlada por mi enfermedad. Quiero hablar sobre vivir con una diferencia visible y una condición crónica y cómo puede tener un efecto profundo en la vida de cada persona.
Crecer con una enfermedad crónica
Desde niña, nunca entendí por qué estaba en el hospital. A menudo me quejaba y no me daba cuenta de la gravedad de mi afección y de cómo significaba que tenía que asistir a las citas con regularidad. En innumerables casos, falté a la escuela debido a mis tratamientos y operaciones y, como resultado, a menudo me sentí bastante alejado de la escuela e incluso de mi familia y amigos.
Aunque soportar una cantidad interminable de procedimientos y tratamientos a una edad tan temprana no fue nada fácil, el hospital de niños fue un lugar seguro durante 16 años de mi vida. Estuve allí con tanta frecuencia que todos los médicos y enfermeras me conocían. A medida que crecía, harían todo lo posible para tranquilizarme y explicarme mis tratamientos. Su dedicación a ayudarme a mí y a otros pacientes me inculcó una pasión por ayudar a erradicar el estigma que rodea a las diferencias visibles, así como por crear conciencia sobre las enfermedades crónicas.
Estaba acostumbrada a vivir con mi marca de nacimiento hasta que comencé la escuela. Aunque sabía que tener una diferencia visible era único, nunca me había considerado muy diferente a otra persona. Fue cuando comencé la escuela que comencé a notar diferencias con mis compañeros. Empecé a notar que nadie se parecía a mí. La escuela también significó que me vi obligada a salir y conocer gente que vería y hablaría sobre mi marca de nacimiento. Fue difícil explicar y responder preguntas sobre mi marca de nacimiento, la ausencia de la escuela y lo cansado que siempre me sentía cuando yo misma tampoco entendía del todo.
Creciendo y aceptando mi condición
A la edad de 21 años, el crecer y vivir con una diferencia visible a lo largo de los años se ha vuelto cada vez más normal para mí.
Durante los últimos años de la escuela secundaria, me esforcé por asentarme más en la escuela y me sentí más confiado con mi marca de nacimiento. Progresivamente usé menos maquillaje en la escuela a medida que aceptaba mi marca de nacimiento por lo que era. Ya no me escondí. A esta edad, podía explicar y entender por qué siempre estaba entrando y saliendo del hospital, cuál era mi condición y mi marca de nacimiento. Los compañeros entendieron cada vez más a medida que maduramos y los profesores se acostumbraron más a mis necesidades. Los maestros me sentaban al frente de la clase para que pudiera leer con más claridad, me dieron la opción de trabajar con una computadora portátil para que no tuviera que intentar desesperadamente leer la fuente de tamaño 10 en las hojas de trabajo, y podía tomar pequeños descansos entre clases para ayudar a reducir las migrañas.
En los años que siguieron, aprendí que no debía permitir que mi condición me detuviera de lo que había soñado. Siempre pensé que mi enfermedad crónica no me permitiría lograr el trabajo de mis sueños, sin embargo, en todo caso me ha ayudado a tener más confianza y a llevarme a donde estoy hoy. Después de completar mis prácticas en Google en marketing digital, obtuve un puesto de tiempo completo como Account Strategist. Nunca pensé que cumpliría mi sueño de trabajar en Google, simplemente no parecía posible. Nunca había visto a alguien que se pareciera a mí en ninguna gran empresa o en los medios de comunicación. Al darme cuenta de que mi condición no debería impedirme lograr mis sueños, estaba ansiosa por compartir mis luchas y experiencias con tener una condición crónica en una plataforma social.
Empezando en redes sociales
Comencé mi canal de YouTube a los 16 años para animar a otros como yo a estar orgullosos y aceptar nuestras diferencias. Mis propias experiencias de vivir con una diferencia visible sentaron las bases para mis cuentas de redes sociales, ya que a menudo hablaba sobre las dificultades de trabajar a tiempo completo mientras vivo con una enfermedad crónica. Quiero asegurarme de que la gente como yo tenga una representación más amplia en los medios de comunicación y que pueda ofrecer mi experiencia y mis consejos a la gente.
A través de YouTube, aprendí cómo analizar el rendimiento de mis videos y cómo puedo mejorar el engagement, lo que realmente me interesó. Esto me llevó a encontrar la carrera de mis sueños en marketing digital y decidí seguirla a través de unas prácticas en lugar de seguir la ruta universitaria convencional. Actualmente, mientras trabajo en Google, intentó crear conciencia sobre las enfermedades crónicas en mis redes sociales.
También he encontrado que el mundo en línea es para mi. Me ha ayudado a educarme sobre mi salud para poder defenderme de manera más eficaz. Encontré una comunidad muy acogedora y compasiva. El objetivo de mis redes sociales es garantizar que mi página y mis videos sean un lugar seguro para personas como yo. Además, descubrí que mi contenido de YouTube me da un sentido de propósito, una forma de retribuir un poco y conectarme con los demás. Siempre es reconfortante saber que no estamos tan solos como a veces nos sentimos y que hay otros que enfrentan las mismas luchas.
Vivir con una enfermedad crónica
No es fácil adaptarse a nuestros problemas de salud, incluidas también la parte emocional. Podría sentirme deprimida por mi discapacidad, envidiosa de aquellos que están sanos y fuertes, avergonzada de mis limitaciones. Estas emociones son normales y nos enfrentamos a una nueva realidad y un futuro incierto.
Si bien lo estoy haciendo significativamente mejor ahora de lo que estaba en mi peor momento, sigo viviendo con síntomas y limitaciones diarios. El día a día con una enfermedad crónica puede resultar agotador. La incertidumbre a menudo puede ser bastante estresante con mi condición. Los síntomas varían de un día a otro, ya que algunos días, me despierto y me duelen los ojos y se sienten pesados, así que tengo que tomarme un tiempo lejos de la pantalla y descansar. A veces, sufro de hemorragias nasales y migrañas.
Para muchos de nosotros con una enfermedad crónica, una de las partes más difíciles de adaptarse a una enfermedad es su identidad indefinida.Todavía lucho con mis limitaciones al ser estas evidentes. Desde la necesidad de tomar siestas, las migrañas graves y, a menudo, tener que rechazar las invitaciones de amigos y familiares, puede ser desorientador.
Aunque siempre tendré que tener en cuenta mi enfermedad, usaré mi condición para inspirar a otros a seguir luchando y usando mi plataforma para abogar por una representación de diferencias más visible. Tener una enfermedad crónica ha significado que soy mi mayor defensora, así como la de los demás. Al crear conciencia, la importancia de la empatía y la amabilidad son cruciales. Tener una enfermedad crónica me llevó por el camino de poder ver a las personas, ver su dolor, sentir su dolor con ellos y unirse para ayudarlos a superarlo. Puedo mirar a la gente y preguntarme cuántos de ellos estaban luchando con enfermedades invisibles como yo.
Tendré estas condiciones por el resto de mi vida. Podría estar triste, enojada o desesperada. Pero elijo dejar que mi enfermedad crónica haga un cambio en el mundo y, lo que es más importante, me haga amable, tanto conmigo como con los demás.
