Sentir dolor en todas partes de tu cuerpo, desde la punta de la cabeza a las puntas de los pies... Gemma, o “Una fibromiálgica más” ha querido compartir con nosotros cómo es su vida con fibromialgia, las limitaciones a las que se tiene que enfrentar cada día y el constante apoyo de su familia. No te pierdas su historia.
Una colaboración de Gemma o “Una fibromiálgica más”
Sentir dolor en todas partes de tu cuerpo, desde la punta de la cabeza a las puntas de los pies. Recuerdo alguna sesión de relajación donde te iban mencionando una a una todas las partes del cuerpo, para irlas relajando, partes olvidadas, de las cuales no era ni consciente en ese momento. Con mi eterna compañera de vida o amiga (mejor llamarla así, ya que parece que vamos a pasar tiempo juntas), pasa lo mismo que en la sesión de relajación, el dolor aparece en cualquier parte “olvidada” de mi cuerpo.
¿Cómo es el dolor?
El dolor tiene varias maneras de manifestarse:
- Dolor punzante, como si te pincharan con fuerza, el cual me hace saltar al instante.
- Dolor como si me estuvieran arrancando un trozo de carne del interior.
- Dolor a secas, como si me dieran un golpe.
- Y luego está el dolor latente, el que está permanentemente, puede variar la intensidad, pero nunca desaparece.
Te duele el contacto de la ropa con la piel, el aire rozando la cara, una caricia, un abrazo... sensaciones que nunca hubiera pensado que serían dolorosas.
Recuerdo hace años, un día al mediodía, dejé de sentir dolor por un instante, sentí que mi cuerpo era el de hacía muchos años, el que estaba sano, el que no sufría, recuerdo que me emocioné y con lágrimas en los ojos llamé a mi pareja y le conté tan buena noticia, con la ilusión de que ese sería mi estado a partir de entonces... ¡Ilusa de mí! No pasó ni una hora hasta que el dolor volvió a visitarme... Y desde entonces, hasta hoy, ni un día más sin dolor. Sin dolor, sin cansancio, sin dificultad de concentración, sin lagunas, sin nubosidad, sin falta de memoria, sin dificultad para expresarme, sin problemas para dormir, sin intolerancia a las temperaturas altas o bajas, sin mareos, sin pérdida de equilibrio, sin picores, sin sensación de quemazón...
“Y desde entonces, hasta hoy, ni un día más sin dolor.”
Qué deciros del cansancio o agotamiento, varía de intensidad según el día, pero no me abandona. Es muy duro estar siempre cansada, agotada, levantarme cansada, como si no me hubiera acostado, levantarme como un autómata, como si hubiera corrido media maratón el día anterior, con la vista borrosa, con pinchazos en los ojos hasta que consiguen visualizar con normalidad. Levantarme con la voz ronca o afónica y al cabo de un rato, recuperar mi voz habitual. Y el cansancio perdura todo el día, a ratos más, a ratos menos, pero siempre a mi lado.
Otro de mis protagonistas es la falta de concentración. Hace muchos años, antes de padecer esta enfermedad, era buena lectora, devoraba los libros y disfrutaba mucho del placer de la lectura. Actualmente, con la falta de concentración, me es imposible leer cualquier novela en la que aparezcan varios personajes, me es imposible recordar y seguir la trama, al no poder concentrarme. Así que, cuando tengo algún momento mejor (ya no digo bueno, porque no los tengo), intento leer y seguir libros sencillos o poco complejos.
Otro síntoma son las lagunas, a éstas les tengo pánico, me han hecho pasar mucha vergüenza y sentirme muy inútil. Por poner algún ejemplo: querer pagar con tarjeta y no saber cómo introducirla, mirar el semáforo de los coches siendo yo un peatón, ir a otro bloque de pisos confundiéndolo con el mío, ir al médico y querer sentarme en su silla, ... Y ver la cara de mis hijos en estas situaciones, no es fácil...
Otro protagonista, la falta de memoria. Cuántas veces mis hijos me han dicho: ¡Si ya te lo dije, te has vuelto a olvidar!, ¡Es que no me escuchas!
Y sentirme fatal y recordar la época cuando podía con todo, cuando recordaba todo (tenía muy buena memoria, no olvidaba nunca nada), cuando podía hacer mil cosas a la vez, cuando tenía energía desde que me levantaba hasta que me acostaba, cuando podía salir, cuando era madre, trabajadora, pareja y amiga. Ahora todo eso se ha esfumado, cada día es un reto. Un reto intentar superar el dolor y el cansancio, sin trabajar, sin poder hacer siquiera las labores del hogar.
“Cuántas veces mis hijos me han dicho: ¡Si ya te lo dije, te has vuelto a olvidar!, ¡Es que no me escuchas!”
Y aún dar gracias por poder levantarme. ¿Cuántos días en la cama o entre la cama y el sofá?
Recuerdo a mi hijo cuando estaba en la cama, se sentaba a mi lado y me ponía música para que no me aburriera, decía. Y mi hija, que se convertía en madre de golpe, cortándome la carne, haciendo la comida... Y mi pareja, poniéndome los zapatos o lavándome el pelo… Y tantas cosas más...
Recuerdo con ternura un día que, tras mucho tiempo sin poder salir de casa, salí a desayunar con mi hija fuera. ¡Estaba tan contenta, tan feliz y emocionada!
El insomnio también afecta al día a día, ya que, al no dormir bien, agrava los otros síntomas.
Si a todo lo relatado anteriormente, sumamos los desequilibrios, mareos, entumecimiento y hormigueo de las extremidades, hipersensibilidad a la luz, sonidos, olores, se hace muy pero que muy difícil no caer en una depresión.
No obstante, doy gracias y me siento muy afortunada por tener detrás el mejor equipo médico, que me ha apoyado, entendido y dado fuerzas para seguir adelante y mejorar todo lo posible. Gracias al equipo médico de la Unidad de Fibromialgia del Hospital Clínic y de Barnadolor.
Gracias, sobre todo, a mi familia, pareja e hijos, siempre a mi lado.
Comprensión que los pacientes de fibromialgia no tenemos por parte de la sociedad. ¡Que típico es el comentario tan oído “¡Qué bien estás!” y por ganas contestaría “¡De pxxa madre!”
Pero luego pienso que no lo dicen con mala fe. Es lo que tiene la fibromialgia, que aparentemente estás perfecto.
“Pero luego pienso que no lo dicen con mala fe. Es lo que tiene la fibromialgia, que aparentemente estás perfecto.”
Para los jueces, como no hay nada visible, te consideran apta para trabajar.
Claro, no se ve nada, ¿verdad? Y en las depresiones, ¿se ve algo? La respuesta es No, pero una depresión es invalidante y una fibromialgia severa con 18/18 no lo es.
Ni presentando un recurso he conseguido la invalidez. En mi caso, según los jueces, soy apta para trabajar, ninguno de los síntomas que padezco me incapacitan para la vida laboral. Señores jueces, no sólo me incapacitan para la vida laboral totalmente, lo hacen en cualquier mínima labor cotidiana.
Señores jueces, les invito a pasar un par de días, aunque creo que con uno tendrían de sobra, a mi lado, en mi día a día, así quizás entenderían y creerían un poco más en esta enfermedad. Ya no sólo para mí, sino para tantas y tantas personas que sufren la fibromialgia.
Una fibromiálgica más.
¡Muchísimas gracias a Gemma por decidir compartir su historia con nosotros!
Si quieres contarnos tu historia para que la publiquemos en el blog de MyTherapy, no dudes en contactar con Clara.
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