El 19 de mayo se celebra como cada año el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología que padecen más de 150.000 personas en España y más de 10 millones de personas en el mundo.
Una de estas millones de personas es el bloguero David Muñoz, quien ya colaboró con nosotros contándonos su experiencia sobre cómo viajar con una ostomía. David vive con la enfermedad de Crohn y debido a los distintos procedimientos a los que se tuvo que someter, también con una bolsa de ostomía, que como el dice, le devolvió la vida. Con su siempre positiva actitud ante las adversidades, y su ímpetu por acabar con el estigma que rodea a la EII, hoy quiere compartir con todos nosotros 10 temas esenciales que te ayudarán a conocer mejor la enfermedad desde su propia perspectiva.
Una colaboración de David Muñoz
1. ¿Qué es la EII?
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es una enfermedad crónica y autoinmune que afecta a tu aparato digestivo, especialmente al intestino, en mi caso afectó en el delgado. No es una enfermedad contagiosa, tampoco mortal si sigues los tratamientos y está bajo control de tu especialista.
La enfermedad evoluciona por brotes y no se sabe cuánto tiempo pueden durar, si presentas síntomas y acudes a tu especialista digestivo en el menor tiempo posible, será más fácil de controlar el brote y su duración será menor. Estos brotes pueden ser leves, moderados o severos en el que también puedes pasar por periodos de remisión, es decir, no tener actividad de la enfermedad y estar asintomático.
A veces lo pueden confundir con el Síndrome del Intestino Irritable, como mi primer diagnóstico, aunque tienen algunos síntomas que son comunes, las causas de ambas patologías son diferentes.
2. Diagnóstico
El diagnóstico de la enfermedad inflamatoria intestinal puede ser a veces tardío, sobre todo en los casos de enfermedad de Crohn debido a que la inflamación puede presentarse en cualquier parte del tubo digestivo y presentar síntomas variados atribuibles a otras patologías. Para poder confirmar el diagnóstico, el especialista de digestivo realizara pruebas específicas establecidas.
“En mi caso, el diagnóstico fue tardío ya que los síntomas que presentaba lo relacionaban con el estrés y el Síndrome del Intestino Irritable. Cuando la enfermedad ya estaba avanzada y se agudizaban los síntomas me realizaron las siguientes pruebas para diagnosticar la enfermedad y son las que deben realizarte cuando sospechen que puedas tener una enfermedad inflamatoria.”
- Analíticas: Me realizaron analítica de heces y de sangre para mirar si había presencia de inflamación o de alguna infección, dependiendo del caso también te realizan análisis de orina. Aparte estos análisis también sirven para controlar los niveles de anemia y de deshidratación que puedas presentar.
- Pruebas de imagen: No te confirman el diagnostico, pero sirven para mirar que parte del aparato digestivo puede estar inflamada, me hicieron radiografías del abdomen y aparte una ecografía donde ya detectaron la zona afectada. Aparte te pueden realizar pruebas como TACs y resonancias magnéticas que también sirven para averiguar qué zona o zonas están afectadas y su alcance.
- Pruebas endoscópicas: Me mandaron realizarme una colonoscopia para ver el estado del intestino grueso y una gastroscopia para ver el estado del estómago. También hay pruebas tales que pueden realizarte como la enteroscopia para el intestino delgado y capsula endoscópica para todo el tubo digestivo. Todas estas pruebas sirven para diagnosticar la enfermedad a través de las biopsias que te cojan de muestra en dichas pruebas, estas biopsias dan información sobre la existencia de ulceras, sangrado, inflamación o posibles estenosis.
“Después de realizarme las diversas pruebas que he comentado, mi especialista digestivo fue directo y rotundo, “David, tienes enfermedad de crohn, si sigues los tratamientos tendrás una vida prácticamente normal.”
3. ¿Tiene cura la EII?
Actualmente la EII no tiene cura, pero si se puede controlar los síntomas de la enfermedad con los diferentes tratamientos médicos existentes. Dichos tratamientos pueden lograr que la enfermedad quede asintomática, es decir, en estado de remisión que puede durar un largo periodo de tiempo y hacer una vida prácticamente normal.
4. Tipos de EII
La EII está englobada por la Enfermedad de Crohn (EC) y la Colitis Ulcerosa (CU). Afectan a diferentes zonas del aparato digestivo y producen síntomas algo distintos.
- La enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier tramo del aparato digestivo, es decir de la boca hasta el ano, pero suele manifestarse principalmente en el íleon. Las ulceraciones son más profundas y pueden penetrar en toda la pared intestinal. Pueden surgir complicaciones intestinales como abscesos, fistulas y estenosis.
Sus principales síntomas son: malestar general, hemorragias rectales, diarreas, urgencia en defecar, dolores abdominales, fiebre, pérdida de peso, pérdida de apetito, fatiga, náuseas, y vómitos.
- La Colitis Ulcerosa afecta exclusivamente al colon (intestino grueso); habitualmente comienza en el recto (tramo final del tubo digestivo) y se va extendiendo por lo general, de manera continua y simétrica a otros segmentos del colon (colon ascendente, colon transverso y colon descendente).
Sus principales síntomas son: dolor, abdominal, presencia de sangre o moco en las heces, diarrea, urgencia en defecar, ganas de ir al baño cuando no hay heces (tenesmo), cansancio y pérdida de apetito.
5. Manifestaciones extraintestinales
Aparte de los principales síntomas de la enfermedad, se puede presentar manifestaciones extraintestinales que son aquellos síntomas de la enfermedad que aparecen fuera del aparato digestivo. Pueden ser dermatológicas (lesiones en cualquier zona de la piel), oculares (ireitis, uveítis, conjuntivitis…) y articulares (espondilitis, artritis, osteoporosis...)
“En mi caso, tengo dolores articulares, sobre todo en los cambios bruscos de tiempo y también dermatitis. Tu especialista digestivo te derivara al especialista indicado en el caso de que presentes alguna de estas manifestaciones extraintestinales.”
6. Tratamientos
En la actualidad, tienes varios tipos de tratamientos (con una gran variedad de alternativas) a seguir según en el estado que se encuentre la enfermedad. Destacar que los tratamientos deben tomarse aunque te encuentres bien.
El especialista digestivo me pautó tomar corticoides para controlar el brote junto con Pentasa que es un aminosalicilato (5-ASA). Una vez acabada la fase de corticoides, comencé con un inmunosupresor llamado Imurel del que no tuve una buena experiencia ya que me dio reacción alérgica, no te asustes porque cada cuerpo es un mundo y no tiene por qué pasarte a ti. Por suerte hay una gran variedad de alternativas y me mandaron otro inmunosupresor llamado Mercaptopurina y ya finalmente tuvieron que mandarme un biológico llamado Humira porque los síntomas no remitían y se agudizaban.
“El especialista digestivo me pautó tomar corticoides para controlar el brote junto con Pentasa que es un aminosalicilato (5-ASA).”
Aparte tienes que evitar ciertos fármacos como el ibuprofeno y los antinflamatorios no esteroideos, no tomar fármacos antidiarreicos sin prescripción de tu médico y consultar los medicamentos recomendables para manejar el dolor.
7. Ostomía
En ciertos casos, se pueden experimentar complicaciones debido a que los diversos tratamientos no sean efectivos y recurrir a la ostomía. La ostomía es la creación de un orificio en la pared abdominal para exteriorizar una parte del intestino llamado estoma y dar salida a las heces, estas son recogidas mediante una bolsa que se adapta al cuerpo. Dependiendo de la complicación, tu ostomía puede ser temporal o definitiva.
Existen diferentes tipos de ostomía, pero en el caso de las EII las más frecuentes son las de eliminación y dependiendo de la zona afectada se clasifican en colostomía o ileostomía.
- Ileostomía: se exterioriza el último tramo del intestino delgado, es decir, el íleon. Sus heces son semilíquidas e irritantes para la piel.
- Colostomía: se exterioriza una parte del intestino grueso. Sus heces son pastosas y son más o menos irritantes dependiendo de la parte del intestino que se exteriorice.
Según ACCU España, se calcula que unas 15.000 personas en España diagnosticadas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa les han sido practicadas una ostomía debido a las complicaciones relacionadas por la enfermedad.
8. Impacto social
La EII es una patología que cuenta con un alto grado de desconocimiento social. La población desconoce las implicaciones físicas y emocionales del paciente, y por ello se tiende a ignorar las necesidades de los pacientes. La concienciación social en España sigue siendo uno de los retos más importantes y factor clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Factores como el sentimiento de incomprensión, la imprevisibilidad de los brotes, la necesidad de tener siempre un baño cerca y el miedo a las hospitalizaciones o cirugías hacen que los pacientes se hayan sentido deprimidos en alguna etapa de la enfermedad.
Según el estudio “Impacto emocional y social de la EII en España” elaborado por ACCU España (Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España), el 70% de pacientes con EII se ven obligados a renunciar a actividades de su vida cotidiana. Los síntomas como el cansancio, estrés, la fatiga y el bajo estado de ánimo, son los aspectos que la mayoría de los pacientes manifiesta haber sufrido en alguna etapa de la enfermedad.
9. Información contrastada
Cuando aún no tenía diagnosticada la enfermedad y presentaba los síntomas, por instinto y desesperación me metía en internet y miraba cualquier página web… más bien tiraba de Google. Era consciente de que las informaciones podrían ser falsas, pero quería poner nombre a lo que me pasaba. Con el paso del tiempo, aprendí a mirar en páginas web con información contrastada por especialistas o creadas por los propios especialistas. Cada vez que quiero mirar algo sobre la enfermedad recurro a estas páginas.
10. Unidades especializadas en EII
El manejo de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal requiere un abordaje multidisciplinar en el que tienen que participar profesionales sanitarios de diferentes especialidades relacionadas con la enfermedad.
Por ese motivo, muchos hospitales ya cuentan con una unidad especializada en EII y son recomendados a acudir para un mejor diagnóstico y tratamiento.
“En mi caso también me está tratando una endocrina especializada en la EII, pero muchos pacientes tienen que acudir a las diferentes especialidades.”
Para mí fue muy importante que me estén tratando en el Hospital Ramón y Cajal, ya que cuenta con una Unidad de Enfermedad Inflamatoria intestinal en el que participa profesionales sanitarios de diferentes especialidades relacionadas con la enfermedad. En mi caso también me está tratando una endocrina especializada en la EII, pero muchos pacientes tienen que acudir a las diferentes especialidades.
Puedes consultar los diferentes hospitales con Unidad EII en España a través de este enlace.
Fuentes: Vivir con EII, ACCU España y Educación Inflamatoria
¡Muchas gracias de nuevo a David por haber compartido estos datos tan interesantes con nosotros! Si quieres contarnos tu historia para que la publiquemos en el blog de MyTherapy, no dudes en contactar con Clara
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